MAANDAG 24 SEPTEMBER 2012
Inmiddels zijn Kaya, Aleksandra en PGB-er Karin alweer een paar dagen in Amerika.
Ze doen verslag van hun belevenissen op de dagboek pagina.
EDIT:
Het dagboek is inmiddels verhuist naar onderaan de relevante posts.
Dagboek
Dinsdag 2 oktober Inmiddels is het dinsdag en zijn we weer lekker thuis. Alle artsen zijn op de hoogte gebracht en ze zijn even trots op Kaya als zijn ouders. De MRI en het ogenonderzoek zijn gepland in het Radboud in Nijmegen. Vandaag bij onze homeopaat het homeopatisch anti-griep middel besteld. En Kaya vervolgd zijn dagritme halve dagen naar school Daarnaast de antroposofische therapieën en de supplementen, de fysio en Hydro Een goed evenwicht in inspanning en ontspanning Kaya is nu 10 en als moeder had ik vlak na de diagnose graag geweten hoe hij nu zou zijn Van het slechtste scenario zijn we nu naar een veelbelovende toekomst Echt we hebben zo’n bewondering voor Kaya en ons medisch team De artsen die mailen en standby staan maar bovenal ons steunen in hoe we het allemaal willen Dankzij hen kunnen we het ook en gaan wevanzelfsprekend weer over tot de orde van de dag Genietend van het hier en nu! Geruststellend is het dat we iets meer tijd hebben, want alles staat en valt met de juiste timing De spieren mogen niet te veel afgebroken zijn, maar ook niet te goed. Alle gezinnen met kinderen met LGMD2D: meld je bij de site, want nu is er kans op stopzetting en we willen graag alle kennis delen. Binnenkort wordt er een benefietdiner georganiseerd, dus houd de site in de gaten! En heb jezelf een leuk idee om de handen uit de mouwen te steken, laat het ons weten Alle support is welkom! Aleksandra Woensdag 26 september Vandaag was onze tweede ziekenhuisdag maar nu in Columbus, nations' wide childrens', om het team van professor Mendell te zien. Kaya kreeg zijn resultaten van de onderzoeken van gisteren bevestigd. Kevin Flannigan zei "I'm in shock" en was "deeply impressed" door Kaya. We kregen ook een update van de trial die nu loopt. Het is leuk om te horen dat alle artsen waar Kaya komt elkaar ook zien in november op het treat NMD-congres in Australië. Kaya is een uitzondering op het normale verloop van kinderen met LGMD2D en dat is goed nieuws, gelukkig voor Kaya betekent dat meer tijd dan zijn lotgenoten. We hebben nog een longfunctieonderzoek gedaan, de 6 minuten looptest en een longfoto is gemaakt voor als Kaya mee gaat doen met de trial. Flannigan gaf een compliment voor het team dat om Kaya heen staat en de manier waarop wij hem begeleiden. longfunctieonderzoekAleksandra heeft ook nog vragen gesteld voor Mohamed en Asmae (een broer en zus ook uit Nederland die allebei LGMD2D hebben, SpierKracht ondersteund hun gezin) Na 4 uurtjes ziekenhuis hadden we nog tijd over om dingen van de shoppinglist af te strepen, ik mag niet vertellen wat het is dus ik houd bij deze mijn mond. Voor mij (Karin PGB-er) had Kaya een leuke verassing. Bij de built-a-bear kreeg ik een workshop met als cadeau: American dream een echte blauwe beer met witte sterren en fully dressed op amerikaanse wijze. We hebben deze dag gevierd bij de Cheesecakefactory. Morgen gaan we terug naar Cincinatti, maken we er nog een leuke dag van om vervolgens vrijdag weer terug te keren naar huis. Dinsdag 25 september Dit was een van de dagen waarvoor we naar Amerika gingen. Vandaag zijn we de hele dag naar het Childrens'hospital geweest. Wat voor Kaya het moeilijkste was, het bloedprikken, was al snel voorbij. Ze prikte in 1x goed. Na een snel ontbijtje in het restaurant van het ziekenhuis moesten we naar department E voor de Dexascan. Volgens Kaya kostte hem dat geen enkele moeite maar leverde het mooie haloweenprints op. Het verbaasde mij dat deze kinderen telkens zo makkelijk en flexibel reageren op dit soort situaties in vergelijking met gezonde kinderen. Daarna terug naar department A, voor professor Wong. Na gesprekken, testen en nog meer onderzoeken komt Kaya als "in zeer goede conditie"uit de testen. De artsen vinden Kaya geweldig, hij krijgt veel complimenten, ook over zijn rolstoel. De hele afdeling kwam langs voor Kwispel op de wielbeschermers van Kaya's. Er moeten nog wat opvolgonderzoeken komen in het Radboud en er zijn wat aanpassingen op het gebied van medicijnen gedaan en als laatste nog een extra rontgenfoto van de ruggewervels. We checken uit en Kaya krijgt gratis kaartjes voor het Dukes' energymuseum voor donderdag. Guestservice= geweldig. Daarna zijn we terug naar ons hotel gegaan, hebben onze spullen opgehaald en we zijn naar het Ronald Mc Donaldhuis gereden in Columbus. Een rit van 2 uur. Ohio heeft echt veel landbouw. Morgen staat het team van professor Mendell op het programma. Het Ronald Mc Donaldhuis is geweldig. Alles is er en de mensen zijn heel aardig. Alle gasten zijn op zichzelf. Je bent hier natuurlijk niet voor vakantie, iedereen heeft een bijzondere situatie maar het geeft een gevoel van verbondenheid. Kaya had vanavond de bioscoop geheel tot zijn beschikking en ligt nu lekker te slapen. Maandag 24 september Vandaag zijn we begonnen met een bezoek aan Cincinnati Childrens'Hospital om Tanya te bedanken voor alle dingen die zij geregeld heeft om dit bezoek mogelijk te maken.Via de Guest service hebben we toen nog kaarten gekregen voor Cincinnati Zoo. Deze hebben we gelijk bezocht omdat het programma voor vandaag verder geen verplichtingen meer bevatte. Daar kon Kaya zijn grote hobby fotografie weer verder uitoefenen. De vermoeidheid was nog steeds groot bij Kaya en daarom waren we blij dat we een scootmobiel konden huren voor vandaag. Het oude barrel had nog wel wat power in zich, volgens Kaya. Het was even prettig om weer wat zelfstandige bewegingsvrijheid te hebben voor Kaya en weer lekker daar te gaan waar hij zelf wilde. We hadden dit probleempje al eerder willen tackelen maar de segway verhuurder had een lang weekend. Verder hebben we nog even downtown de tourist uitgehangen en heeft Karin foto's gemaakt van de typische Mississippi boten. Nu klaar voor een hele dag ziekenhuis, Kaya ziet alleen tegen het bloedprikken op, die kanjer. Vervolgens zullen we noordwaarts rijden om in Columbus het team van Mendell te zien en spreken. Zondagavond 23 september We hebben 2 dagen gehad om bij te tanken van de reis en wat leuke dingen te doen op de relaxed way (ja ja we denken zelfs al in het Engels). Veel van de shoppingslist hebben we inmiddels gekocht. Vandaag een dagje Kings Islands gehad. We mochten er gratis naar binnen omdat we hier zijn voor bezoek aan Childrens'hospital van Cincinatti. Pokemonknuffel voor mijn zus gescoord! Kaya was vandaag erg moe, maar fleurde op toen hij de mensen over de wielbeschermers van zijn rolstoel kon vertellen. Zijn hond "Kwispel" staat daar op met mooie foto's. Kwispel is nog nooit zo vaak liefkozend benoemd "ahh, cute!" Na nog een duikje in het zwembad zijn we weer klaar voor de nacht. Welterusten en tot morgen! Vrijdag 21 september Deze morgen om 6:00 uur op, om aangekleed aan het laatste gezamenlijke ontbijt te zitten en op tijd klaar te zijn. Om 7:00 sharp vertrekken we! We hebben een goede vlucht van Amsterdam naar Detroit met veel luxe en weinig turbulentie. In Detroit bleek onze aansluitende vlucht naar Cincinatti gecanceled maar na overboeking konden we met 2 uur vertraging gelukkig toch verder. (Ze hadden wel een vliegtuig maar geen bemanning.) Aan boord ontving Kaya een Delta Airways wing, die ging alleen niet meer af. Al met al een goede vlucht, jammer van de vertraging en de rare vragen bij de douane in Detroit. Zonder verder oponthoud of problemen hebben we ons hotel bereikt. Op voor onze 4e maaltijd van die dag en dan genieten van de welverdiende slaap. Morgen gaan we eerst beginnen met cadeautjes te kopen voor de thuisblijvers! Maandag 17 september We zitten volop in de voorbereidingen voor Amerika. Bloedonderzoek gegevens moeten verzameld worden en koffers moeten gepakt worden. Kaya en Aleksandra nemen nog een derde persoon mee, Karin Delsink Karin is al enige tijd bij ons gezin betrokken en werkt vanuit de PGB van en voor Kaya. Zij zal tijdens het verblijf deze blog verzorgen. We staan echt te popelen om op 21 september te gaan en zoveel mogelijk positiviteit voor de toekomst uit dit bezoek te halen.
Comments