top of page

ORIGINE

Resume
Oprichting 
 SpierKracht

Stichting SpierKracht is in 2006 opgericht door de ouders en vrienden van Kaya en Sayen Leijenhorst.

Bij Kaya is de zeldzame spierziekte Limb Girdle Musculaire Dystrofie type 2D gediagnostiseerd. Dit is een zeer progressieve aandoening die conform de ziekte van Duchenne verloopt. Bij Sayen is recentelijk de zeldzame spierziekte COL6-3A aangetoond. 

​

The establishing of Stichting SpierKracht

Stichting SpierKracht was established in 2006 by the family and friends of Kaya and Sayen Leijenhorst.

​

Kaya is diagnosed with the rare disease LGMD2D. LGMD2D is a very aggressive type of muscular dystrophy, causing the muscles to deteriorate. The symptoms are a lot like Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). 

Sayen was recently diagnosed with COL VI-3A.

​


 

Trial in de VS
In 2015 heeft Kaya een genbehandeling in de Verenigde Staten ondergaan. Hierdoor kunnen wij informatie bieden over hoe wij ons verblijf hebben geregeld, hoe die genbehandeling in elkaar zit, de effectiviteit in ons geval en natuurlijk het financiële aspect. 
​
Trial in the United States
In 2015 Kaya recieved genetherapy in the US. Because of this, we can advise families on how we booked our visit, how the genetherapy worked for us, and of course, how we dealt with the financial aspect of a genetherapy. 
​
Missie
SpierKracht is een non-profit organisatie die zich inzet voor:
  • Educatie: van scholen, docenten, leerlingen en ouders
  • Bekendheid: voor zeldzame ziekten zodat deze begrepen worden
  • Meedenken: Meedenken voor oplossingen in het onderwijs (passend onderwijs)
  • Reisinformatie: Reisinformatie geven aan gezinnen met een familielid met een zeldzame spierziekte
  • Fundraisen: voor medische rekeningen die niet door de verzekering gedekt worden (bijvoorbeeld in het buitenland) 
  • Expert patient: sinds 2018 is Kaya onze gekwalificeerde Expert patient, met up-to-date informatie over zijn behandeling en het leven in de VS (https://openacademy.eurordis.org/summerschool/)
​
Our mission:
Stichting SpierKracht is a non-profit organisation. 
We mainly focus on:
  • Educating: Educating schools, teachers, students and parents
  • Awareness: Raising awareness for rare diseases so that people suffering from a rare disease are accepted in society
  • Problem-solving: Looking for solutions for education- for proper education of people with MD
  • Travel-information: providing information about traveling with a family member with MD 
  • Fundraising: Fundraising for families with a family member with a rare disease, to cover medical bills.
  • Expert patient: Kaya is our qualified Expert patient since 2018, providing up-to-date information about his treatment and life in the US during his trial. (https://openacademy.eurordis.org/summerschool/)
​
bottom of page