top of page

ACTUEEL

SEPTEMBER
2020
Global-LGMD-Awareness-Day-5-with-disabil
SEPTEMBER | 2020 | AWARENESS VIDEO
​

Op 30 September (LGMD awareness day) hebben wij ons grote geheim gepubliceerd. Een video van 3 mensen met LGMD2D en hun dagelijkse leven. Als je geïnteresseerd bent in de film graag contact met ons opnemen via het formulier of ons e-mailadres (stichtingspierkracht@ziggo.nl) we hebben hem op een privé youtube-account voor de privacy van de participanten

​

On September 30th we finally got to publish our big secret that we've kept for a couple months now; we made a video about 3 people living their life to the fullest with LGMD2D. If you are interested in seeing the video: please fill out the contact form or email us on stichtingspierkracht@ziggo.nl, we'll send you the link. 

sarepta_blog.png
JUNI
2020
JUNI | 2020 | Sarepta lunchtalk 
​
​In Juni 2020 heeft Aleksandra haar eerste lunchtalk bij sarepta gegeven, over het 'parent perspective' bij de trial: hoe het voor de ouders was. Stichting SpierKracht heeft plannen om meer lunchtalks bij Sarepta te doen. 
​
In June 2020 Aleksandra had a digital Lunchtalk at Sarepta therapeutics about the parent perspective during the trial. Stichting SpierKracht is planning on doing more lunchtalks to educate on how the whole experience was for the parents.
Spierkracht_Logo__edited.png
JUNI 
2020
JUNI | 2020 | Adviesraad
​Sinds Juni 2020 zit Stichting SpierKracht in de adviesraad van Sarepta. Stichting SpierKracht zit nu in de adviesraad van: Ieder(in), zorgeloos naar school, VSN en Sarepta. 
​
Since June 2020 Stichting SpierKracht is in the patient advisory board of Sarepta Therapeutics. This means that Stichting SpierKracht is now in 4 advisory boards for people with rare diseases.
Heeft u vragen? Neem contact met ons op! 
​
Don't hesitate to contact us if you have any questions!
bottom of page