DONDERDAG 21 MEI 2015 Meer weten over de trial waar Kaya aan mee gaat doen? https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01976091?term=dystroph...

MAANDAG 11 MEI 2015 Nog steeds zijn er artsen die LGMD2D vinden bij een kind en zeggen dat er niets aan te doen is. Dat is niet waar!...

WOENSDAG 25 MAART 2015 Kaya mag meedoen met een trial in Amerika. Begin mei zal er een gesprek plaats vinden met de arts die de trial...

WOENSDAG 6 MAART 2013 Leven met een spierziekte. Leven als een normaal mens. Mooie film gemaakt door Daimon Xanthopoulos. EDIT: De vimeo...

MAANDAG 24 SEPTEMBER 2012 Inmiddels zijn Kaya, Aleksandra en PGB-er Karin alweer een paar dagen in Amerika. Ze doen verslag van hun...

VRIJDAG 21 SEPTEMBER 2012 Kaya, Aleksandra en PGB-er Karin zitten op dit moment in het vliegtuig naar Amerika. Ze zijn te volgen op de...

MAANDAG 17 SEPTEMBER 2012 22 september is het zover. Dan gaan Kaya en Aleksandra naar Amerika. Op de dagboek pagina zullen Kaya en...

ZONDAG 16 SEPTEMBER 2012 In het weekend van 8/9 september heeft Sandra (medebestuurslid) weer een Kennedymars gewandeld. Een Kennedymars...